Є на світі така страшна автоімунна хвороба — ювенальний ревматоїдний артрит. Це коли імунна система маленького організму дає збій. Таких дітей в Україні — близько трьох тисяч.

Найбільше від того збою страждають суглоби. Вони немов «кам’яніють», і дитина при кожному русі відчуває нестерпний біль. Порятунком стають гормональні препарати, постійне вживання яких майже завжди призводить до залежності від ліків, до ожиріння дитини, втрати зору та слуху. Часто ці ліки зупиняють ріст.

Ще гірше, коли й гормони не дають полегшення, не діють. В Одесі мешкає 20 таких дітей, а в Україні — більше 300. Якщо не лікуватися — вони довіку залишаться інвалідами, щодня терплячи муки.

Хворіють діти — душевний біль переживають і їхні батьки, які бачать щоденні страждання.

Болі від ювенального ревматоїдного артриту вщухають, якщо давати такій дитині біопрепарати нового покоління. Однак сучасна імунобіологічна терапія обходиться дуже дорого. Щомісяця це тисячі гривень. Такі гроші мають далеко не всі родини.

У Росії, що вже казати про країни Європи, турбота про дітей з ювенальним ревматоїдним артритом, не чутливих до традиційної терапії, виведена на державний рівень. Окрім того, там дітям з таким діагнозом пропонують з добрий десяток сучасних ліцензованих препаратів, індивідуальні схеми лікування, цілий комплекс реабілітаційних заходів, тоді як в Україні ліцензовані тільки два препарати відповідної дії, а всього іншого — зовсім не прередбачено.

Батьки-активісти вирішили звернутися зі своєю бідою до громадськості Одеси, щоб люди знали: є такі діти-страждальці і їм потрібна допомога й підтримка. Вони зібрали місцевих журналістів в інформаційній агенції «Контекст-Причорномор’я» на прес-конференцію. Показали невеличкий фільм про те, як борються з недугою, розповіли про своїх дітей, котрі переживають як фізичні, так і душевні страждання, адже часто їх стороняться однолітки, ображають однокласники.

Олена Фефілатьєва, Людмила Корнєва, Марина Солдатенко та дитячий кардіоревматолог Марина Вікарук розповіли, що місцеві програми з безоплатного забезпечення необхідними ліками дітей з таким діагнозом, які не сприятливі до традиційної гормонотерапії, успішно почали діяти у Києві та у Львові: там вартість лікування покривається видатками з місцевого бюджету.

Десь там, але не в Одесі.

Ініціативна група батьків самотужки розробила проект програми підтримки таких дітей, однак він уже кілька місяців без руху лежить у кабінетах одеської влади.

Можливо, чиновники від медицини бодай трохи заворушаться, коли вже люди з відчаю просять втрутитися пресу й громадськість. Батьки ж налаштовані рішуче. І їх можна зрозуміти.