Одни их избегают и боятся, другие очень любят и назывют «солнечными детьми»

Вокруг детей с синдромом Дауна сложилось немало мифов, и отношение к ним окружающих часто бывает крайне полярным. Одни считают, что такие детки агрессивны, другие — что очень добры и веселы. Одни уверены, что все люди с синдромом Дауна умственно отсталые и не поддаются обучению, другие — что все они очень одаренные.

Так чем же отличаются дети с синдромом Дауна от детей обычных? Оказывается, всего лишь одной «лишней» хромосомой — вместо 46 у них их 47. Впервые описал этот синдром английский врач Джон Даун еще в 1866 году, он же и утверждал, что все эти дети бесперспективны. Поэтому их старались изолировать (прятали, сдавали в интернаты, оттуда переводили в дома престарелых). Связь же между происхождением врождённого синдрома и изменением количества хромосом была выявлена почти через 100 лет — в 1959 году французским генетиком Жеромом Леженом.

Это генетическое нарушение действительно влечет за собой замедленное развитие ребенка с различной тяжестью физических и интелектуальных растройств — от едва уловимых до сильно выраженных. Такие дети позже начинают сидеть, ползать, ходить, говорить. Рождение этих деток не зависит от здоровья и социального положения родителей — даже знаменитости не застрахованы от появления в семье такого ребенка (Джон Кеннеди, Шарль де Голь, Ия Савина, Ирина Хакамада).

О детях с синдромом Дауна, об отношении к ним окружающих, о проблемах, с которыми сталкиваются родители, мы говорили с членами херсонской общественной организации «Сердце матери», региональными представителями акции «Серебряная монетка» по сбору средств на обучающие программы для детей с синдромом Дауна, мамами детей, родившихся с этим синдромом, — Ириной Знахаренко (ее Назарчику 4 года) и Татьяной Куркиной (сыну Антошке 2,5 года)

- Насколько проблемно сегодня воспитывать ребенка с синдромом Дауна?

Ирина: — Тяжело. Мы ничего не знали об этих детках, и когда родили их, был полный шок — и слезы, и депрессия. Но поддержка родных и знакомство с мамами, столкнувшимися с этой проблемой, сделали свое дело. Теперь мы сами хотим других поддержать, чтобы не отказывались от таких детей.

- Неудивительно, что отказываются. Медики же сами советуют…

Ирина: — И мне советовали — и в роддоме, и даже генетик. Но как отказаться? Это ж мой родной…

Татьяна: — Когда у меня появился Антошка, я была счастлива, но когда сказали, что у него синдром Дауна, это стало как гром среди ясного неба, ведь я тогда вообще не знала, что это такое. Раньше эти дети считались необучаемыми, и литературу для их развития и воспитания никто никогда не выпускал. Информация просто отсутствовала. А медики зачастую пользуются устаревшими поверхностными сведениями и вместо того, чтобы как-то поддержать родителей, добивают фразой: «Зачем вам обуза на всю жизнь? Он же будет «овощем», а вы еще молодая, родите себе здорового». Меня вот тоже пугали: «Он же сердечник, «дауненок» — до года не доживет. Откажись. У тебя еще двое — воспитывай их». Когда идет такой напор, когда рядышком нет поддержки и нигде нет информации — действительно тяжело.

- Насколько медики правы, прогнозируя крайнюю отсталость детей, родившихся с синдромом Дауна, и даже называя их «овощами»?

Татьяна: — Могу сказать из своего опыта: эти дети далеко не «овощи», а если с ними еще и планомерно и систематически заниматься, то они достигают многого.

Ирина: — Единственное, у них идет торможение в развитии: ребенок обычный на 100% развивается, а они процентов на 70. Обычному ребенку один раз надо сказать, а нашим деткам 10 раз повторить — и он сделает то же.

- Как часто рождаются дети с таким синдромом?

Татьяна: — Все считают, что нечасто, но на самом деле их не так уж и мало. По статистике, в Украине каждый год рождается 400 детей с синдромом Дауна, и больше половины остается в роддомах (в 2008 году родители отказались от 263 таких детей, в 2009-м — от 253). А еще синдром, который дает 47-я хромосома, всегда сопровождается какой-то патологией — у одних сердце, у других желудок, у третьих зрение… У каждого что-то есть. А из «даунят», сданных в интернат, до года доживает только половина, и умирают они не от плохого обращения и не всегда от болезни, а от ощущения ненужности своим родителям. Родители же оставляют своих детей, в большинстве случаев, от незнания, что с ними делать.

- У нас не знают, а во всем цивилизованном мире справляются с этой проблемой, и даже с удовольствием усыновляют.

Татьяна: — В европейских странах к ним уже давно нормально относятся, они посещают обычные сады, школы, училища, создают свои семьи. У нас это лишь в перспективе.

Ирина: — Моя знакомая приехала из Италии и рассказывала, что видит, как дети с синдромом Дауна ездят в школу на автобусе, и к ним относятся так же, как к обычным деткам. Я же здесь лишний раз не хочу ребенка показывать, чтобы в старших пальцами не тыкали. А мы не хотим прятать своих детей — мы хотим открыть их, показать, что они нормальные дети.

- Как ваши старшие дети относятся к младшим братикам?

Татьяна: — Очень любят.

Ирина: — Назарчика все просто обожают. Наши родственники и знакомые прекрасно к нему относятся. Сочувствуют, конечно, что так получилось. Но что есть, то есть. Мы уже переплакали, теперь надо поднимать детей. Они все такие классные.

- Почему же многие их откровенно боятся?

Татьяна: — Эти дети не агрессивны и не опасны для общества, как принято считать. У них генетически не заложены злость, зависть, корысть. Они не злопамятны и никогда не ответят злом на зло.

Ирина: — Они, наоборот, очень спокойные. У нас с Танюшей по трое детей, и мы видим, что обычные дети намного агрессивнее. А эти такие мягкие, ласковые, всегда и подойдут, и поцелуют, и обнимут. Никакой агрессии абсолютно. Сначала генетик советовала колоть успокаивающие препараты, но нам это не по карману.

Татьяна: — Одна маленькая бутылочка стоит 270-300 гривен, а их надо 5-7 на курс.

Ирина: — Мы ничего не даем, и наши дети самые спокойные.

- Чем-то еще они отличаются от других детей?

Татьяна: — В каждом из них заложен талант.

Ирина: — Все они очень творческие — любят музыку и любят рисовать, любят делать поделки.

Татьяна: — Все, кто занимается нашими детьми — дефектолог, логопед, музыканты — не могут ими налюбоваться, они выполняют все.

Ирина: — А еще они очень трудолюбивы.

Татьяна: — Мы трудимся для того, чтобы заработать деньги. А они — потому, что это им нравится.

- Вот родился ребенок с синдромом. А что дальше? В садики их берут? И вообще, эта проблема решаема?

Татьяна: — Решаема. Но очень тяжело. Великобритания подарила Украине программу, содержащую курс занятий по развитию языка, памяти, вещания, чтения и счета. Ее только начинают внедрять в Украине и создавать инклюзивные классы в садиках, школах, училищах, где дети с синдромом Дауна находятся вместе с обычными детьми. У нас один ребенок уже пошел в обычный сад, в сентябре идем в обычный сад и мы.

Ирина: — Правда, мама с большим боем выбила этот детский сад — не хотели подписывать ни в гороно, ни медики.

Татьяна: — Закона, что нельзя этим детям быть в обществе, нет, но и закона, что дети должны быть в обществе, тоже нет. Если мама добьется — все будет. Если мама махнет рукой — отправят в 8-й сад — специализированный, для детей-инвалидов. Все зависит от родителей. Инклюзия только началась. Впереди масса ступеней, которые нужно пройти.

Ирина: — А там уже будем думать и о школе

Татьяна: — Хотя школы с инклюзивом у нас уже есть.

- Как изменилась Ваша жизнь с рождением этих детей?

Татьяна: — Когда тебе сообщают, что ребенок родился с синдромом Дауна — это шок. А сейчас, спустя два года, я и представить себе не могу жизни без моего солнышка. Он постоянно улыбается, подойдет, обнимет, поцелует, пожалеет. Старшие как-то не так. Это не горе — это Божий дар. Примите его. Многие мамы говорят, что не представляют своей жизни без этих детей и что они даны им как шанс реализовать себя. Благодаря Антошке у меня расширился кругозор, появились новые друзья, интересы, занятия, изменилось отношение к жизни. На многие вещи я стала смотреть по-другому. Мы с ним ходим в реабилитационный центр на занятия к психологу, логопеду, дефектологу, занимаемся музыкой и физкультурой. Являемся членами организации «Сердце матери», которая помогает таким деткам и их родителям. Создаем свою организацию для детей младшего возраста под крылом «Сердца матери». Мы хотим помогать тем, кто столкнулся с этой ситуацией, как помогли и помогают нам.

Ирина: — Мы сейчас стучимся в каждую дверь, на семинары ездим, на конференции — это все так интересно, там перенимаем опыт, общаемся.

- И напоследок, что вы можете посоветовать родителям, у которых родились такие «солнышки»?

Ирина: — Не отчаиваться и не опускать руки.

Татьяна: — Не ищите причины в себе по поводу рождения такого ребенка, просто найдите нас — организацию «Сердце матери», и мы вместе будем воспитывать наших деток.