Херсонские мамы детей с особыми потребностями, входящие в областную благотворительную организацию «Золотое сердце», приняли участие в программе «Вера. Надежда. Любовь» с ведущей Татьяной Цымбал на телеканале УТ-1.

В эфир программа выйдет 21 января в 11:10

Золотое сердце» объединяет родителей ребят с органическими поражениями центральной нерв­ной системы: у кого-то – ДЦП, кто-то родился глубоко недоношенным… «Ну вас же за что-то Бог наказал!» – вспоминает мама 6-летней Софийки Ольга Лысенко слова одно­го из местных предпринимателей, к которому обратилась, рассчитывая на помощь, а получила «оплеуху». «От того, что произошло с нашими детьми, никто не застрахован, – говорит Ольга. – Так получилось: медики неправильно приняли роды или не должным образом была сохранена беременность...» Кто-то, узнав о том, что малыш, который только появился на свет, обречён на инвалидность, отказывается от него в роддоме. А кто-то, собравшись с силами, решает, что Бог – нет, не наказал – послал особое дитя, которое потребует много любви и труда. Но начинать работать над тем, чтобы такой ребёнок смог жить в мире обычных, здоровых людей, нужно как можно раньше.

- Почему мы разыскиваем мам

и пап, у которых ребёнку-инвалиду ещё не исполнилось года? Потому что, как правило, родители пребывают в заторможенном, растерянном состоянии и начинают что-то делать, когда ребёнок подрос и они уже не могут его поднять, – отмечает Ольга Лысенко, руководитель «Золотого сердца». – Одна мама, дочь-инвалид которой – уже подросток, рассказала, что все эти годы они боролись за то, чтобы ребенок пошёл. И вот это произошло. Но куда ходит такая девочка? Её интеллектом никто не занимался… Мы же объясняем родителям: можно добиться того, что сын или дочка, пусть и не будет ходить самостоятельно, но сможет что-то производить своими руками. А для этого нужно перелопатить горы литературы и заниматься с ребёнком по 4–6 часов в день.

А кто сделает это лучше, чем мама? Ведь она как никто знает своего особого ребёнка, чувствует, есть ли у него настроение для занятия. При работе с детьми-инвалидами это очень важно, иначе «урок» будет непродуктивным. «Самое тяжёлое – это родители. Зачастую для них нужна “встряска”, иначе можно так и остаться жертвой обстоятельств с “оборванными” руками, – говорит Ольга. – Мы учим мам и пап жить в обучающей среде. И наша мама уже не будет молча чистить картошку для борща: она или даст и ребёнку пластиковый ножичек, если он в состоянии его держать, или будет считать с ним, сколько картофелин почистили, – словом, станет использовать каждую минуту. У нас есть мальчик, которому 8 лет. Раньше мы ставили перед собой задачу: “подтянуть” его до такого уровня, чтобы, когда вырастет, он мог бы, окончив ПТУ, ремонтировать обувь и не остаться без куска хлеба. В этом году ребёнок пошёл в первый класс и настолько проявил себя в учёбе, что наша с его родителями программа-минимум изменилась. Теперь ставим планку не “ремонт обуви”, а выше…» – улыбается руководитель.

Тем родителям, которые занимаются со своими детьми каждый день, удаётся добиться уникальных для современной медицины результатов. В 2004 году дочь Ольги появилась на свет раньше положенного срока, у малышки была серьёзная патология центральной нервной системы.

И в соответствии с законодательст­вом того времени медики отказывались признать девочку ребёнком, а не плодом, и реанимировать. А в этом году Софийка пошла в школу… На запись телепрограммы руководитель «Золотого сердца» поехала вместе с дочерью. Были там ещё две мамы, одна из которых – с ребёнком. И аудитория не поверила, что когда-то врачи не давали ему шансов, – даже попросили сказать, что же «не так». Мама пояснила, что имеются остаточные явления того, что когда-то у девочки была парализована правая сторона тела: она не может моргнуть правым глазом, не устоит на правой ножке, да и письмо даётся трудно. Но по сравнению с тем, что было, это огромный прогресс.

Фактически вернув своё дитя к полноценной жизни, Ольга со своим супругом Григорием, а также психолог Эмилия Воронцова решили создать благотворительную организацию, объединив родителей, столкнувшихся в жизни с такими же проблемами. «Золотое сердце» существует с июля 2009 года: консультирует семьи, в которых есть дети-инвалиды, в отношении того, какие перспективы перед ребёнком открывает постоянная коррекционная работа. Силами организации семьи обеспечивают литературой о проблемах воспитания и развития ребёнка с особыми потребностями, по запросу родителей для него составляют индивидуальную программу реабилитации. Кроме того, за время своей работы «Золотое сердце» организовало консультации и лечение 14 детей в ведущих специа­лизированных клиниках и центрах Одессы, Львова и Киева. Адресная помощь лекарствами и сбором средств на лечение оказана на 12 тысяч гривен. Итог столь усерд­ной и кропотливой работы – для 12 детей улучшен реабилитационный прогноз.

- Нынешняя система реабилитации безнадёжно устарела, – констатирует Ольга Лысенко. – Она работает с ребёнком, но не занимается родителями. В нашей организации 35 семей. Государство мало что может предложить им – разве что сидеть дома, оформлять на ребёнка инвалидность, менять памперсы. Тогда как в нашей организации многие мамы – молодые образованные женщины, но в силу обстоятельств они лишены возможности себя реализовать и «привязаны» к больному ребёнку. Потому и появился Центр семейной реа­билитации детей-инвалидов и детей с инвалидизирующими заболеваниями. Принцип такой: создаются группы по 5 человек, прошедшие обучение мамы по очереди проводят занятия для деток или просто играют, в то время как другие родительницы могут посвятить это время своим делам. У нас есть мама, которая, научившись работать со своим ребёнком и имея высшее педагогическое образование, поступила на специальность «практикующий психолог». Вторая мама, тоже с педобразованием, готовится обучаться на коррекционного педагога, чтобы и другим родителям помогать, и реализовывать себя в работе.

Центр назвали именем девочки, которая благодаря труду родителей победила недуг, – «София». Взяли в аренду у городских властей помещение на территории спортивного комплекса «Корабел» , однако пока что оно совсем не пригодно для занятий детей: требуется серьёзный ремонт. Организации на эти цели необходимо 300 тысяч гривен. А ведь ещё нужно оснащение: спортивные тренажёры, гимнастические уголки, массажёры, «сухой бассейн» для физической реабилитации детей с опорными нарушениями... Родители надеются, что участие в передаче на всеукраинском телеканале поможет решить эту проблему. «Хотя слово “надежда” – моё самое нелюбимое, – признаётся Ольга Лысенко. – Пока есть надежда –

человек ждёт, что всё образуется, а нет надежды – начинает прилагать усилия, и появляется результат. Будем и дальше трудиться в направлении реабилитации: успехи наших детей стоят того, чтобы не надеяться, а действовать».

Связаться с «Золотым сердцем» можно по телефону 0 (50) 152-85-54.